W wydarzeniu wzięli udział pacjenci zmagający się z ALS, w tym z rzadką mutacją w genie SOD1, którzy podzielili się swoja historią, jak również eksperci, przedstawiciele Monisterstwa Zdrwowia i parlamentarzyści m.in. wiceminister Urszula Demkow, prof. Alicja Chybicka – przewodnicząca parlamentarnego zespółu ds. chorób rzadkich, prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz z Zespołu Badawczego Chorób Neurodegeneracyjnych Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, dr hab. Maria Jędrzejowska, specjalista genetyki klinicznej, neurolog.
Podczas spotkania omówiono najnowsze osiągnięcia w leczeniu tej choroby, w tym pierwszą w Europie terapię, zarejestrowaną w maju br., która daje nową nadzieję dla pacjentów z ALS. Eksperci podkreślili przełomowy charakter terapii oraz wyzwania, jakie stoją przed systemem ochrony zdrowia w jej wdrażaniu.
Zapraszamy do zapoznania się z załączonym materiałem prasowym, który zawiera szczegółowe informacje o samej chorobie, najnowszej terapii oraz historie pacjentów, dla których jest ona szansą na lepszą jakość życia.
